דף זה נכתב בעיקרו בתחילת התוכנית של השראת עמידות לאלרגיה למזון – OIT [שנת 2010] כאשר הכול היה "חדש" ו "מפחיד" וכל (או כמעט כל) הקולגות תקפו והפחידו היה צורך שאשמיע קולי איידע ארגיע ואעדכן. אני מוסיף בתחילת "פוסט" זה שאלות כלליות שאני נשאל כמעט מידי יום במרפאה במיוחד ע"י הורים שזה עתה קבלו את הבשורה שהילד/ה אלרגי.

שאלה: האם האלרגיה מסכנת חיים ומה דרגת האלרגיה? 

  תשובה: מעולם לא השתמשתי בביטוי "אלרגיה מסכנת חיים" אני מעדיף את הביטוי "אלרגיה מסוג מסכן חיים". המשמעות היא שאלרגיה מתווכת IgE יכולה בתנאים מסוימים לסכן חיים. תנאים אלו כוללים גיל, כמות חשיפה, מחלה, מצב אסתמה וכו". 

שאלה: האם האלרגיה מסוכנת רק באכילה או גם במגע והרחה? 

תשובה: ישנם מזונות מסוימים (בוטנים, דגים בעיקר) שגם הרחה יכולה לגרום לתחושת אי נעימות אולם אין בזה סכנה כנ"ל גם במגע.  אם כי יש פרסום בו ילדים מרחו ילד אלרגי עם אטופיק דרמטיטיס קשה ומלא פצעים עד כי גרמו למותו. זה כמובן חריג ביותר. רצוי למנוע מגע כי המרחק ממגע לאכילה הוא יחסית קצר. 

? שאלה: התנהלות בגן ילדים ומעון

תשובה: אמנם בגיל המאוד צעיר שכיחות ה"תאונות" אולם אלה לא מסתיימים באסון. כאמור אלרגיה למזון, מסוכנת בעיקר בגיל העשרה או סמוך לגיל זה. למרות זאת, תהיה וחשש זה עולה בכל שנה לקראת כניסת הפעוט האלרגי לגן ולמעון. ובכן למיטב ידיעת לא ידוע על מקרה מוות במעון או גן. אולי בגלל הניל הצעיר של הילדים. בנוסף ביזמתי ח"כ לשעבר יהודה גליק העביר תיקון כי מוסדות חינוך יחזיקו מזרקי "אפיפן" ויעברו הדרכה. 

נחזור ל OIT

כרגע – שלהי 2022, הכול, ז"א "השראת עמידות לאלרגיה למזון" לכאורה תהליך "רגיל" ואני מעדכן. מעניין שכמעט כל התשובות מלפני כ13 שנה תקפות גם היום. 

שאלה: עד עתה נאמר לנו כי הימנעות ממזון אלרגני משפרת הסיכוי להחלמה. על מה מתבססת התוכנית שעיקרה

דווקא חשיפה, הגם שמבוקרת?
תשובה: כנראה שאין דין חשיפה לסירוגין “שמרגשת” (Sensitization), כדין חשיפה מבוקרת מתוכננת ורצופה שמקנה עמידות.

שאלה: האם ניתן לטפל גם בחולים עם ערכים גבוהים של IgE?
תשובה: עד עתה לא נדחה אף חולה על רקע של "רגיש מידי". אדרבא, כמעט כל המטופלים היו מאד רגישים. המגבלות להשתתפות בתוכנית הן: גיל, אסתמה לא יציבה (כאשר האסתמה מיוצבת ניתן להתחיל בתוכנית, לכן, במקרה הצורך אנו נטפל קודם באסתמה…ארבעה מהרופאים בתוכנית של אסה"ר מומחים באלרגיה ושלושה מאיתנו מומחים במחלות ריאה בילדים), וההתרשמות של נכונות לשתף פעולה ולשאת באחריות הנדרשת היא הקובעת. התנאי האחרון חשוב ביותר.

שאלה: מה יקרה לאחר סיום התוכנית?
תשובה: אלו שיחלימו לחלוטין יחלימו. האחרים, יוכלו להנות מכמות מוגבלת של מוצרי חלב. כמות שתימסר להם בסוף התוכנית. האחרים, במידה וימלאו ההנחיות יהיו כנראה מוגנים מסכנת מוות במקרה של חשיפה אקראית – “תאונה”, גם זה “משהו”….

שאלה: מה קורה אם לא לוקחים המזון מידי יום
תשובה:
לפי האינפורמציה הידועה עד היום הפסקה בנטילת המזון עלולה לגרום לחזרה של האלרגיה, לפחות בחלק מהמקרים. כאמור, עלולה אבל לא חייבת. בכל המקרים שזה קרה התגובות האלרגיות היו יחסית קלות ולא הסתיימו באסונות. בכל מקרה לא ידוע על אף מקרה בו התפתחה אלרגיה חמורה יותר ממה שהיה בתחילה.

שאלה: האם ניתן לטפל במי שאלרגי למספר סוגי מזון?
 תשובה: כן אבל בכל מחזור רק למזון בודד בכל פעם. תשובה זו אינה נכונה לחלוטין. למדנו כי ניתן לשלב. תלוי בכל מקרה ומקרה.

שאלה: [זו שאלה ותשובה מלפני 12שנה – ללא שינוי] אלו שטופלו עד היום (23 ביולי 2010), מה מצבם ומה אירע להם?
תשובה: עד כה טופלו 63 מטופלים. והם בשלבים שונים של התהליך. 10 סיימו את 3 חודשי הטיפול 4 מקבלים כל כמות מזון [3 חלב ואחד בוטנים] רבים סובלים כמויות מוגבלות. חלקם ממשיכים בתוכנית המשך ל6 חודשים נוספים בתקווה שיוכלו לסבל כמות בלתי מוגבלת. אחד אכל באופן מקרי כדור שוקולד חלבי במסיבה וחש מעט עקצוץ, כנראה ניצל מתגובה קשה או יותר מזה…ילדה אחת בת 4 שנים לא יכלה לעבור את היום הראשון ונאלצנו להרים ידיים. ילד בן 4 אשר התקשה לעמוד בשהייה הארוכה במכון- פרש וכנראה יחזור לתוכנית כאשר יתבגר מעט. האחרים כמעט כולם חשו בתגובות, חלק קלות וחלק יותר קשות בימים הראשונים. גם אצלנו כמו בכל העולם, אף אחד לא אושפז!!! כולם הלכו הביתה וחזרו למחרת להמשך. כ6 סובלים מהקאות חלקם הפסיקו הטיפול וחלק אחר ממשיכים בכמויות מופחתות. סה“כ מעל 80% הצלחה. אנו משתדלים גם עם האחרים…חלקם ראינו בבדיקות הדם עליה בתאים של אלרגיה (איזונופילים), בכולם הערכים חזרו לתקין עם הפסקה זמנית של החלב.

ישנם עדכונים רבים. סה"כ אנחנו מופתעים לטובה. צרפתי מאמרים ואצרף עוד.

שאלה: איך “הולך” למשתתפים שעתה מטפלים בבית?
תשובה: במקרים בודדים היו אירועים, בד"כ מאד קלים. צפינו אירועים אלו וניתנה מראש הדרכה מתאימה ומתקיים קשר יומיומי. בהמשך התופעות פוחתות והולכות. העמידות כנראה מתפתחת, בהתאם לצפיות. כאמור 6, סבלו מהקאות. לפי דיווחים מהעולם בד"כ מתגברים על כך. עדכון, פרסמנו 2 מאמרים העיתונים חשובים ובו דיווחנו כי גם מטופלים שמפתחים "תגובות איזונופיליות" יכולים להשלים טיפול באחוזים גבוהים. אנחנו נחשבים פורצי דרך עולמיים בנושא זה.  

שאלה: האם יש השתתפות של גורמים בהוצאות?
תשובה: מספר משתתפים קבלו מכתב לביטוחים משלימים – עדיין לא ידוע לי על התוצאה. הובטחה תמיכה של נדבן, תמיכה שתכסה חלק מהעלות לפי מבחני הכנסה.

לצערי בנושא זה אין חדש. גם התרומה נגמרה…

שאלה: עד מתי התוכנית תימשך?
תשובה: מדובר בתוכנית טיפולית ולכן הכוונה להמשיכה כל עוד יהיה צורך בה וכל עוד היא תכסה עצמה. לפי חישובינו לא נוכל להיענות לכל הצרכים, אולם נעשה מאמץ. בכל שבוע יחל מחזור חדש. הבעיה היא התקצוב, בשלב זה בית החולים תומך אולם יתכן ויהיה צורך לקבל תמיכה ממשלתית או לייקר המחיר.

התוכנית במרכז רפואי שמיר (אסה"ר) נמשכת ונפתחו תוכניות נוספות – ראו בעדכון על תוכניות בישראל. 

שאלה: כיצד דואגים לבטיחות המטופלים?
תשובה: אכן לא פשוט. אולם אנו מאד מנוסים בתגרי מזון. לטובת התוכנית צוות רב תחומי הכולל 7 רופאים: פרופ’ יצחק כץ, דר’ מיכאל לוי, דר מיגל שטיין, דר’ מיכאל גולדברג, דר’ ארנון אליצור, דר’ מרק צימרמן ודר’ עדי כהן. 4 אחיות: דבורה אינדיק, דורית זילברצוויג, מיכל מיזרחי אירית ישראלי. מרכזת התוכנית: חסיה דואני. דיאטניות: ארנית יונה, אנה קוזניצוב מזכירות: רחל שיבר ועוזרתה סיון. מנהלת משק וטכנאיות מעבדה. ועוד צוות מבית החולים כולל מנהלה, בית מרקחת ויסלחו לי אלו שלא מניתי… [לא כולם רק לטובת התוכנית אבל לכולם אחריות ומחויבות בנושא]

הצוות בינתיים התחלף בחלקו הגדול ועודכן, ההתנהלות דומה. למען התיעוד השארתי את השמות המקוריים.